Témoignage : Pilule
Témoignage : Prothèses PIP
29 avril 2020
Laure, 25 ans, Paris
« J'ai 25 ans et j’ai pris plusieurs pilules anti-acné entre 16 et 22 ans. Je n’ai pas eu d’accident grave, mais j’ai souffert de nombreux effets secondaires : absence de libido, sécheresse vaginale, nausées, troubles digestifs, déprime, cystites à répétition etc.
Je n’ai pas immédiatement reliés tout ça à la pilule, car je n’avais jamais vraiment été informée par les médecins. Au moment du scandale des pilules 3ème et 4ème génération, en 2013, on me disait « Non mais ne vous inquiétez pas, le doliprane tue plus que la pilule ».
En août 2015, j’ai décidé d’arrêter de la prendre et je me suis retrouvée le visage couvert d’acné pendant 8 mois. Alors que mon acné d’ado, avant la pilule, était légère. J’avais mes règles tous les 45 jours environ, et mes ovulations étaient très douloureuses. Un calvaire.
Ce qui m’a frappée, c’est le déni total des médecins (endocrinologue, dermatologue) à qui je me suis adressée : « Non, ça ne peut pas être la pilule ! » et la pathologisation violente de mon corps « c’est génétique, c’est votre corps qui est comme ça ».
Elodie, 37 ans
« L’arrêt de la pilule Diane 35 a été un chamboulement dans ma vie. Se maquiller le matin pour cacher l’acné, affronter le regard extérieur, sentir cette peau granuleuse, grasse, dont le contrôle nous échappe, comme un masque lourd que l'on doit supporter toute la journée. Mes cheveux sont tombés par poignée, j’ai perdu 5kg. Des maux de têtes sont apparus. J'étais épuisée de porter ce visage abimé.
J'ai 37 ans et pendant 4 ans j'en ai souffert. J'en garde des marques sur le visage, le corps. Je suis tombée enceinte et j'allaite depuis 2 mois. Je n’ai plus d’acné. Je revis. Mais la nuit dernière, j’ai fait un cauchemar : celui d’avoir la peau remplie de kystes. A la fin de l’allaitement, que va-t-il se passer ? Je pense que la pilule a chamboulé mon équilibre. »
Alizé, 32 ans, Namur
J’ai pris la pilule assez tôt et ce pendant 10 ans. J’ai arrêté en 2011, me rendant compte que j’étais en total désunion avec moi-même. Rien de ce que je ressentais, exprimais, vivais ne correspondait à qui j’étais vraiment. Comme si j’étais en décalage horaire de mon propre corps.
Dès l’arrêt d’hormone, j’ai senti que le volcan qui bouillonnait à l’intérieur de moi depuis des années s’apaisait. S’en sont suivi plusieurs mois sans règles, comme un calme régénérateur. Comme si mon corps reprenait sa respiration. Par la suite, ça n’a pas été si simple, mais depuis ce jour, j’ai commencé à voir clair en moi.
J’ai souvent pensé que j’étais juste devenue adulte et qu’enfin je parvenais à être cohérente… Mais non... Je suis fondamentalement persuadée que c’était cette reconnexion à mon état naturel qui m’a permis d’aller de l’avant. Plus à l’aise avec mes émotions, mes choix, mes envies, je me sens plus sereine, suis plus à l’écoute et moins en bataille avec moi-même et les autres. Je me sens fière de pouvoir comprendre les signaux que mon corps m’envoie, d’être capable de lui donner ce dont il a besoin avant que cela ne pose problème.
Du coup, je me sens forte et stable. De quoi voir la vie du bon côté ! J’ai donné naissance à un petit garçon en 2016 dans le plus grand respect de la nature. Démarche que je n’aurais jamais imaginée avant. Depuis cette nouvelle étape, je poursuis encore quotidiennement cette démarche de réappropriation de moi. Les détracteurs diront que le naturel est en vogue. C’est sûr, et c’est une aubaine !
Nos corps sont des machines ultra complexes et merveilleusement calibrées, il est vraiment dommage de voir à quel point nous les court-circuitons. J’ai éprouvé beaucoup de colère face au manque d’information. Comment se fait-il que rien ne soit expliqué à l’école ? Dans nos familles ? L’explication du fonctionnement de nos corps devrait faire partie du cursus scolaire.
Je trouve scandaleux qu’une jeune fille porte seule le fardeau de la contraception et de tous les risques qui y qui y sont liés. Cela me semble vital qu’on informe le plus grand nombre aux alternatives et surtout qu’on privilégie le naturel.
Charlotte, 29 ans, Liège
J’ai pris la pilule pour la première fois, à l’âge de 17 ans. Pas parce que j’étais sexuellement active, mais car je n’en pouvais plus de ces satanés boutons qui me mangeaient le visage et de ces règles qui débarquaient un peu n’importe quand.
Premier rendez-vous chez la gynécologue. Un rapide examen et quelques questions lui permettent de conclure que je suis en bonne santé, sportive, non fumeuse et que personne dans ma famille ne souffre de problèmes cardiovasculaires. Je ressors donc avec la précieuse ordonnance et la perspective réjouissante d’une jolie peau et d’un cycle menstruel régulier.
Neuf années et plus de deux milles pilules ingurgitées plus tard, je suis allongée sous la lumière blafarde d’un box aux urgences, une douleur lancinante me traversant la tête de part en part. Une infirmière me prélève un tube de sang, puis deux, puis trois, puis j’arrête de compter. Je ne comprends pas bien ce qu’il se passe. Tout le monde s’agite autour de moi. Personne ne m’explique ce que j’ai. Personne n’est visiblement autorisé à le faire.
Un médecin urgentiste entre en trombe dans le box et me demande si je prends la pilule. Je réponds que oui. Il me demande laquelle. Je réponds que je ne sais pas. Et c’est la vérité. Je ne sais pas laquelle je prends. En neuf ans, elle a changé de nom tellement de fois. J’ai cessé de faire attention. J’ai juste pris ce que l’on me prescrivait. Je me sens bête. Il est énervé. Pas contre moi, contre « ces inconscients qui continuent de prescrire un marteau pour tuer un moustique ». Enfin, la neurologue arrive et le diagnostic tombe. Je souffre d’une thrombose du sinus sagittal supérieur et de la veine cérébrale supérieure. En d’autres termes, je suis en train de faire un AVC.
Je ne fume pas. Je ne suis pas en surpoids. Je fais de l’exercice. Les vingt tubes de sang prélevés au cours de ma semaine d’hospitalisation confirment que je n’ai aucune prédisposition génétique à des problèmes cardiovasculaires. Les médecins sont formels ; l’unique responsable est la pilule contraceptive et je dois l’arrêter immédiatement. Commence alors une période de six mois de traitement rythmée par des IRM, des prises de sang toutes les deux semaines et des visites régulières chez la neurologue et l’hématologue.
Mon système hormonal se réveille après un long et profond sommeil. Ma peau est parsemée de boutons. Je transpire en permanence et mes cheveux sont désespérément gras. Je suis douloureusement réglée tous les trois à six mois. J’ai envie de pleurer tout le temps et quand je ne pleure pas, je dors.
Ma conscience aussi se réveille. Comment est-ce possible qu’à l’âge de 26 ans, je n’ai jamais entendu parler des risques liés à la prise de la pilule contraceptive ou très vaguement ? Comment est-ce possible qu’autant de femmes dans le monde tombent malades, se retrouvent à moitié paralysées ou décèdent d’embolies pulmonaires et de crises cardiaques. Pire encore, comment est-ce possible que tout ceci se déroule en silence dans une indifférence quasi-totale et ce, depuis des décennies ?
Avec le recul, je sais que j’ai eu beaucoup de chance. La chance que le caillot se soit formé dans une veine et non une artère, empêchant ainsi le sang de repartir et non d’arriver à mon cerveau. La chance d’être envoyée aux urgences rapidement par un médecin traitant réactif. La chance que mon organisme ait réagi vite et bien au traitement, et que le caillot se soit complètement dissout. La chance de n’avoir aucune séquelle physique.
Aujourd’hui, j’ai 29 ans et c’est toujours le flou artistique concernant mon choix de contraception. Patience, bienveillance et médecine douce m’ont aidée à réguler mon cycle et guérir mon acné. J’ai repris possession de mon corps et je suis fière d’être capable de saisir les messages qu’il me délivre. Je pense que chaque épreuve que la vie nous propose est une occasion d’évoluer. Celle-ci m’a permis de prendre conscience de l’incroyable richesse et de la complexité magnifique que constitue le corps féminin. En le traitant avec le respect qu’il mérite, il a tout à nous révéler. A condition de bien vouloir l’écouter.
Julie, 24 ans, Lille
Je me suis rendue pour la première fois chez une gynécologue pour des soucis de règles douloureuses. Très vite, après quelques questions sur mes antécédents familiaux, elle m’a prescrit la pilule, comme seule solution à mon problème. Ayant une totale confiance en l’avis médical, j’ai accepté cette prescription avec, néanmoins, quelques réserves. En effet, l’acte d’avaler un comprimé chaque jour n’est pas anodin, et encore moins naturel pour moi qui ai toujours fait en sorte de ne recourir aux médicaments qu’en cas de forte nécessité. Au bout de quatre années et malgré une alarme réglée à 19h tous les soirs sur mon téléphone portable, je l’oubliais régulièrement. De plus, sans forcément faire de lien avec ma pilule à l’époque, je devais faire face à des humeurs changeantes, la sensation de ne plus ressentir d’émotions fortes et une perte assez importante de libido.
Face à ce constat, j’ai de plus en plus ressenti le besoin d’arrêter cette pilule que je prenais chaque soir à contre-coeur. J’ai choisi d’en parler à ma gynécologue qui n’a pas compris ma demande et m’a simplement parlé de la possibilité de changer de pilule. Face à cette incompréhension, j’ai pris la décision de me renseigner seule, par le biais d’internet, afin d’évaluer les risques existants à l’arrêt de la pilule et les méthodes entreprises par les femmes ayant vécu la même expérience que moi. Je fus surprise de constater que je n’étais pas la seule dans ce cas et que mes variations d’humeur et mon absence de libido n’étaient que le résultat des effets secondaires de la pilule. J’ai alors pris réellement conscience que j’avalais quotidiennement un comprimé dont je ne connaissais ni les substances, ni les conséquences sur mon organisme. J’ai choisi de m’informer, par le biais d’internet et des réseaux sociaux, qui ont été une réelle source d’informations. Si j’éprouvais la sensation d’avoir repris possession de mon corps, j’avais pourtant le sentiment d’avoir été incomprise et mal informée par le milieu médical et gynécologique durant de nombreuses années, favorisant l’installation d’une certaine défiance envers ces derniers.
J’ai alors pris la décision d’arrêter la pilule seule, en me donnant chaque jour l’objectif d’écrire sur un petit carnet toutes les modifications que je pouvais constater. Après quelques mois, j’ai retrouvé ma libido et surtout la sensation de ressentir les choses à nouveau. Ce petit carnet m’a aidé à analyser mes cycles, mes SPM, et à écouter mon corps.
Si le bilan est positif, j’ai pourtant dû faire face, après quelques mois d’arrêt, à une perte de contrôle de mon corps. Je pouvais attendre jusqu’à 50 jours avant d’avoir mes règles, j’ai constaté une hausse de ma pilosité à des endroits peu habituels, j’ai pris du poids et j’ai surtout ressenti des douleurs vives et handicapantes à chaque début de règles. Avec une certaine appréhension, j’ai pris rendez-vous chez une nouvelle gynécologue, assez jeune, avec l’espoir d’être comprise. Le rendez-vous s’est mal passé, elle n’a pas compris ma décision d’avoir arrêté la pilule et m’a fait comprendre que la seule solution pour que ces problèmes s’arrêtent étaient de reprendre la pilule.
J’ai décidé de me tourner vers une sage-femme, qui a été très à l’écoute, a pris du temps, et m’a prise au sérieux. Après une série d’examens, on m’a diagnostiqué un syndrome des ovaires polykistiques qui peut être mis en pause grâce à la pilule, solution qui n’était plus envisageable pour moi.
Aujourd’hui, à 24 ans, je vis avec ce syndrome, j’apprends à mieux le connaitre et à mieux connaitre mon corps. Internet, Youtube et les réseaux sociaux restent une source inépuisable d’articles et de témoignages, me permettant de mieux appréhender ce syndrome et mon corps. Cette constante recherche d’informations m’a amené à développer une certaine expertise autour de ces questions, m’amenant aujourd'hui à réaliser mon mémoire de sciences sociales autour de ces questions.
Pour ma part, cette expérience m’a permis de constater un manque d’écoute de la part du milieu médical. Elle m’a confirmée l’importance de se faire confiance et de ne pas s’arrêter à un avis médical. Enfin, elle m’a rappelé en quoi les réseaux sociaux et internet pouvaient se révéler être de vrais lieux d’empowerment pour les femmes.
Fanny, 35 ans, Saint-Jean-Du-Gard
« J'ai pris Androcur un an et la Diane 35 pendant environ 14 ans. Après toutes ces années sous chimie j'ai tenté un arrêt. C'était avant qu'elle ne soit retirée du marché pour sa dangerosité. 6 mois précisément après cet arrêt, j'ai passé 4 mois affreux. J'ai fait une dépression brutale, j'avais des poils partout à des endroits improbables, j'ai eu une acné sévère, j'ai perdu du poids et je n'ai pas eu une seule fois mes règles en 10 mois. Le gynéco m'a dit que je réagissais à un changement hormonal brutal. Après 4 mois de dépression grave j'ai repris une pilule moins dosée et tous les symptômes ont disparus, la dépression s'est envolée. Quelques années plus tard j’ai entrepris un sevrage de pilule. Je l'ai décidé seule car mon gynécologue n'était pas convaincu du processus. Pourtant il m'a semblé logique que mon corps étant soumis à des doses non naturelles d'hormones chimiques, il fallait l'en déshabituer progressivement afin d'éviter cette chute brutale pouvant s'apparenter à un baby-blues. J'ai réduis mes comprimés pendant un an et demi. J'ai d'abord pris les 3 quart, puis la moitié, puis le quart seulement… Jusqu'à arrêter complètement. Et je suis tombée enceinte du premier coup (c'était voulu). Aujourd'hui j'ai mes règles à date fixe et je porte un stérilet cuivre. »
Alice, 29 ans, Bruxelles
« J'ai commencé la pilule à 16 ans et je l'ai arrêté à 18, suite à quoi j'ai eu une aménorrhée de 4 mois. Je l'ai repris pour déclencher mes règles et ce pendant 2 ans, après quoi je l'ai à nouveau arrêté, pendant 1 an. C'est à ce moment que je suis tombée enceinte, j'en avais 21. Ce n'était pas voulu. À l'IVG la psy du planning familial m'a fait culpabiliser en disant qu'arrêter la pilule, même célibataire, pour des raisons de besoin de "naturel", c'était entrer dans le jeu du patriarcat du Vatican ! »
